Chápou, že je hospodářská recese, proto se pokoušejí prostřednictvím médií mluvit jménem všech postižených touto nemocí. Željko Hladík (1976) s manželkou Marijanou požádal o finanční pomoc Českou besedu Záhřeb, jejímž je členem. Krajané soucítili s Hladíkovými i v září 2006, kdy je zasáhla velká tragédie. Znenadání zemřela Nevenka, jejich devítiletá dcera, žačka České doplňovací školy. Božica přichází do Besedy s rodiči na školní programy.
| V Chorvatsku žije sto šedesát osob s těžkou dědičnou, nevyléčitelnou a ke všemu i řídkou nemocí metabolismu -fenylketonurie. Tělo postrádá enzym, nezbytný pro rozkládání bílkovin. Jediným lékem je zvláštní stravování, bez bílkovin - masa, mléka, vajec, ryb... Do konce života. Náhražkové jídlo, které je zároveň lékem, je velmi drahé a Chorvatský ústav zdravotního pojištění ho pojištěncům nehradí. |
Když měla rok a čtyři měsíce, Božica se podrobila srdeční operaci: byla jí odstraněna srdeční vada. Hned poté podstoupila operaci dvou tříselných kýl, a ve třech letech operaci kyčle. Mimoto trpí fenylketonurií, která si vyžaduje přizpůsobenou, příliš drahou výživu. Měsíčně je to kolem tří tisíců kun, které rodiče v současnosti nemají. Željkova firma je v krizi a dělníkům dluží výplaty. Marijana pracuje jako prodavačka. Navíc splácejí staré úvěry za stravu. Například 500 g chleba pro Božicu stojí 30 kun, 0,2 l mléka 10 kun, 500 g těstovin 40-50 kun, 100 g čokolády 250 kun, 100 g náhražky masa 10 eur. Přestože má rodina kvůli nemocnému dítěti zvýšené výdaje, stát nepomáhá. Kdyby nemocný jedl potraviny s bílkovinami, došlo by k poškození mozku a mentálnímu zpožďování. Pouze část potřebných potravin lze koupit v Chorvatsku, většina se musí objednávat z ciziny.
Když byla Božica menší, pracovala matka na půl pracovního úvazku, aby se jí věnovala. Když začala pracovat déle, zůstala bez práva na dětský příplatek! Božica nemá právo ani na osobní invaliditu!
„Je to neuvěřitelné,“ říká Marijana Hladíková. „Myslíme si, že je Chorvatsko vyspělejší v porovnání s ostatními státy bývalé Jugoslávie. Opak je pravdou. Víme, že se v Srbsku a Bosně a Hercegovině zdravotnictví o podobné případy dobře stará. Potravinové přípravky a léky si mohou koupit na recepty, my jen čtyři krabičky náhražky bílkovin a deset kilogramů hladké mouky. Božica má přísnou dietu, vše se musí přesně vážit. V porovnání s jinými zeměmi u nás na potravinách schází údaj o množství fenylalaninu. Zaprvé nejsou k dostání potřebné potraviny, zadruhé se musí sledovat každý gram, který se sní.“ Bez ohledu na úspěšnou operaci srdce má Božica i nadále srdeční potíže, epilepsii a ztíženě se pohybuje. Těžce snesla odchod starší sestry Nevenky, každý den na ni vzpomíná a modlí se za ni. V posledních dvou letech navštěvovala kurs pro ministranty v místním kostele. Napsala modlitbu, kterou rozesílají jako žádost o pomoc na koupi léků.
Skromná Hladíkova rodina v krátké době prožila velkou bolest, žalost a neštěstí. Božica je jejich zřítelnicí, jejich boj o život. Je to dítě společenské, veselé, ukázněné a přející. Sbírá obrázky z čokolád Životinjsko carstvo a když za odměnu z Kraše obdrží balík sladkostí, rozdá je spolužákům. Během prodlouženého pobytu ve škole jí nenapadlo sníst něco, co nesmí.
Trpělivě snáší všechny neduhy. Lékaři jí diagnostikovali i skoliózu páteře, následkem čehož nosí zvláštní korzet a nesmí utíkat. Zato krásně kreslí a má sklon k ruční práci.
| Všichni, kteří by Božici Hladíkové chtěli pomoci finančním příspěvkem, mohou tak učinit na číslo PRIVREDNA BANKA 2340009-3209554708 nebo 2340009-3103481231 na jméno Božica Hladik. |
Hladíkovi otevřeli mnohé dveře. Vláda RCH založila nadaci Hrvatska za djecu bez viditelných aktivit. Pediatři jim doporučili sociální pomoc. Na tu mají právo občas. Nechápou ale, proč stát nepomůže těm, kteří se nemocní narodí, na druhou stranu pomáhá narkomanům a alkoholikům, kteří si nemoc přivodí z vlastní vůle. Ptají se, proč se na soupis léků bez placení nedostanou léky, které užívá jejich dítě. Jen lék na epilepsii přijde měsíčně na 140 kun… Píšou na všechny strany. Když stát nepomůže, pomohou dobří lidé. Dvakrát finančně přispěli rodiče Božičiných spolužáků. Chorvatský ústav zdravotního pojištění slíbil, že se situace s léky rozebere. A zase nic. Boj pokračuje. Hladíkovi se po internetu obrátili i na Úřad prezidenta I. Josipoviće. Odpověď – tisíc kun. Skvělé. Lidé v Chorvatsku však i dál nic nevědí o nemoci fenylketonurii. „Nejprve jsem všemi prostředky bojovala pro všechny postižené a jejich práva, později jen pro svou Božicu. Teď už doslova o pomoc prosím. I malý příspěvek nám, věřte, pomůže,“ řekla nám smutně a vyčerpaně Marijana Hladíková.
V Dubrovníku se od 17.- 19. září konala první chorvatská konference o řídkých nemocech, na kterou organizátor na doporučení prezidenta Ivo Josipoviće pozval rodinu Hladíkovou. Z. Táborská/zt